Chouaieb NEMRI: Un jeune tunisien aussi rare et exceptionnel que sa maladie !

Chouaieb est un jeune Tunisien exceptionnel : intelligent, très drôle, éloquent et possédant une petite différence.

Il est à mobilité réduite et a besoin de se déplacer en fauteuil roulant. C’est d’ailleurs un épisode avec un chauffeur de bus à Paris qui a refusé de le prendre qui fera son premier passage à la télé française.

- Bonjour Choueib. Parle-nous de toi ? Où est ce que tu es né ? Où as-tu passé ta scolarité ?

- Je suis né à "Thala" Kasserine. Ma famille a ensuite déménagé à Fouchana, Ben Arous (j'avais 9 mois à l'époque). J'ai commencé ma scolarité à l'école primaire de Cité El Hidhab Fouchana. La première année a été dure pour moi. Mon institutrice a tout fait pour m'exhaler de l'école. Elle croyait que j'avais un handicap mental et que je devrais absolument aller dans un établissement spécialisé.

La Direction régionale d'enseignement de Ben Arous avait un autre avis et l'institutrice m'en voulait, un enfant de 6 ans à l'époque! Durant toute une année, elle a tout fait pour m'humilier et me rabaisser devant mes camarades.

Cela ne m'a pas brisé, je me suis donc battu encore plus et j'ai excellé dans mes études. En 2010, j'ai eu mon baccalauréat (section maths) avec 18.49 de moyenne.

J'ai fait MPSI puis PSI étoile à l'IPEST. Je suis ensuite dirigé vers l'ENSEEIHT à Toulouse, vu la renommée de l'école en matière d'électronique de puissance et d'automatique / robotique. J'en suis sorti major de ma promotion.

J'ai également effectué un double diplôme (Master of Science in Electrical & Computer Engineering) à Georgia Institute of Technology (classé 5e mondialement en Ingénierie) aux USA, . J'ai eu une moyenne de 4. (sur 4 bien entendu, la meilleure moyenne qu'on puisse obtenir) De retour en France, j'ai occupé un premier poste de leader ingénierie alternodémarreur chez le constructeur automobile Renault.

Une année plus tard, j'ai intégré le Groupe General Electric en tant que membre du Graduate Program: Edison Engineering Development Program. Choisi avec 42 autres candidats de toute l’Europe, je suis passé par un processus de sélection très rigoureux. La passion pour la technologie, la capacité de management et de leadership, la capacité à analyser et résoudre des problèmes, ainsi qu'une expérience internationale ont formé la base d'admission.

Aujourd'hui j'ai 27 ans, je suis marié, j'attends un bébé pour le mois de juin. Je construis doucement, mais surement ma famille et ma carrière.

- Joli parcours : c’est impressionnant ! Faire de sa faiblesse une force. Peut-on parler de cette différence ?

- Il s'agit de la dystrophie musculaire congénitale de type Ullrich. D'après Orphanet, site spécialisé dans les maladies orphelines, 50 cas seulement ont été documentés dans le monde. D'après les estimations cette pathologie toucherait 13 personnes tous les 10 millions. Elle est vraiment rarissime. C'est un handicap évolutif qui fait que les muscles (dont les muscles respiratoires) s'affaiblissent dans le temps. C'est la forme la plus sévère de dystrophie musculaire. Aujourd'hui je n'ai que 16% des capacités respiratoires d'une personne valide, mais disons que je m'en fous, car j'apprécie pleinement de ma vie.

"L'abandon, c'est la joie de ne lutter contre rien dans la vie pour en être éminemment acteur" -Alexandre Jollien, Petit traité de l'abandon.

- Vous êtes vraiment une personne combattive et inspirante. D’où tirez-vous cette force ? De votre famille ? Et si on en parlait ?

- Mon père est homme d'affaires autodidacte, issu d'une famille pauvre, son père est décédé quand il avait 7 ans. Il a arrêté ses études au lycée pour travailler en Libye et subvenir aux besoins de sa famille. De retour en Tunisie, il participe aux émeutes du pain en 1984 et il sert par la suite une peine de 4 ans de prison (il devait en faire 26). Quand je suis venu dans sa vie, il n'avait même pas l'argent pour m'acheter ma couche et mon lait. En 1992, il se lance dans le domaine des services : gardiennage, nettoyage ... et réussit son business.

Aujourd'hui, il travaille dans différents domaines, toujours dans les services, mais aussi dans les fêtes & mariages et sports (location de terrains de foot). Ma maman est combattante et femme au foyer, elle n'a pas eu non plus la chance de continuer ses études jusqu'au bout. Elle le regrette, et c'est ce qui a fait d'ailleurs qu'elle a oeuvré pour que ses enfants soient scolarisés et qu'ils aillent jusqu'au bout.

J'ai un frère et une soeur. Je suis l'ainé. Mon frère est étudiant en informatique à ESPRIT, ma soeur est étudiante en ingénierie à INSA Toulouse. Ma soeur a la même pathologie que moi. Mon frère ne l'a pas.

- Je vous remercie et vous souhaite un avenir radieux en espérant que vous inspirez les jeunes Tunisiens.

- Merci encore une fois pour l'intérêt que vous avez porté à mon parcours!

-AJK-